dimanche 10 décembre 2017

Sang pour sang, cent pour sang, sang pour cent, cent pour cent



Parmi d’autres, une chanson à retenir :
Celle où il avouait être un mauvais père.
Et pourtant comme je le comprends.
Il est cet enfant qu’il n’a plus cessé d’être,
Celui qui n’a pas été aimé par ses parents.
Que donner quand on n’a rien reçu ?

On ne s’en remet jamais.
J’ai mis plus de cinquante ans à le savoir.
J’avais cru longtemps à une possibilité de guérison,
Mais c’est une blessure qu’on porte indéfiniment ;
Ne nous reste que l’option de l’accepter.
La refuser serait perdre la raison.

Il n’a pas su bien faire pour ses enfants de sang.
Il a su être meilleur père sur le tard pour ses enfants de cœur.
Il a eu le temps (pas assez) mais il a eu l’occasion,
Même tronquée puisqu’offerte pour lui.

On peut lui reprocher de ne pas être un intellectuel,
Comme si c’était une faute volontaire.
Moi je vois toujours en lui cet enfant mal aimé,
Ce parent à retardement
Comme un miroir.

Je n’aurais pas une deuxième chance de me rattraper
Pour être meilleure mère
Comme celle qu’il a eue
Mais qu’il n’a pu mener à terme.

Moi j’ai sorti mon unique fils
De la prison où il était
Pour l’enfermer dans une autre.
Rejoindre notre monde ordinaire
Est-ce vraiment souhaitable
Si l’on doit renoncer aux qualités extraordinaires ?

Je n’aurais pas la possibilité de rattraper mes fautes
Avec des petits-enfants
Ou des enfants de cœur.
Lui l’a eue et il a fait de son mieux.



vendredi 8 décembre 2017

Le Prix Rossel à « Robinson » de Laurent Demoulin


Le Prix Rossel (le prix littéraire le plus prestigieux en Belgique) pour « Robinson » de Laurent Demoulin.

Le livre d’un père sur son enfant autiste.

Trop absorbée par le travail généré par mes activités associatives, je n’ai pas eu le temps de lire ce livre. Si je salue le fait que le thème de l’autisme bénéficie d’une exposition médiatique, notamment par cet extrait du Soir (article intégral réservé aux abonnés) :

« En Belgique, où l’attention au handicap est réelle, je trouve que le regard des gens est bienveillant, une fois qu’ils ont compris. Je ne sens pas de rejets horribles. Mais en même temps, la connaissance de la vie de ces enfants-là, comme de la vie de ces adultes qui vivent avec, ça reste encore assez méconnu. Il y autiste et autiste. On parle souvent de la minorité, des génies, les Asperger, comme Josef Schovanec, qui est un type formidable. Mais à la limite il est plus proche de moi que de mon fils. Robinson, c’est un enfant qui ne parle pas du tout. Il fait partie des autistes de Kanner, qui sont beaucoup plus nombreux, et de ceux-là on parle beaucoup moins »

Je reste toutefois perplexe quand je lis quelques autres articles, comme cet extrait de La Libre.be :

 « Il n’y a pas de théories dans ce témoignage, pas de "solutions", pas de recherche plus ou moins vaine de déculpabiliser les parents. Il y a un enfant qui, comme le fait justement remarquer Laurent Demoulin, n’est nullement coupé du monde. C’est le contraire qui se passe. Privé de la barrière protectrice du langage qui l’aurait fait entrer dans le monde du symbolique, l’autiste voit déferler le monde en lui. Le réel le submerge dangereusement. Et il doit s’en défendre par l’autisme et par les rituels de répétition qui tentent d’exorciser cet environnement si intrusif. Dans ce beau récit, même la merde devient un échange d’amour. »

En Bref : ça me semble un peu psyKK. Un peu beaucoup. RDV en 2300 pour voir si les choses auront changé sur ce point.

Et vous ? Vous en pensez quoi ?


mercredi 6 décembre 2017

Johnny Hallyday - Laura



Voici ma préférée, celle qui me venait tout le temps dans la
tête quand j’ai eu mon petit garçon.
Je n’ai eu à changer qu’un prénom.
Je n’ai eu à changer qu’un nom commun.
Et elle était là, cette chanson, si vraie. 

Wolfgang, y a tant de femmes que je ne suis pas.
Y a tant de phrases qu'on dit, que je ne te dirais pas. 
Oh oh, Wolfgang, j'aurais tant à apprendre de toi.
Tous ces mots tendres qu'on sait, moi je ne les sais pas.  

J'ai poussé comme on respire, 
Sans abri, ni foi, ni loi. 
Ce qui m'a fait vivre était en moi. 
Des caresses et des sourires, 
J'ai souvent passé mon tour. 
Je n'ai jamais appris à donner tant d'amour.  

Wolfgang, le temps passe et me remplit de toi. 
J'n'avais besoin de personne et tant de place pour toi. 
Oh oh, Wolfgang, petit rien du tout mais tant pour moi.
Tous ces conseils qu'on donne, tu ne les entendras pas.

J'ai dépensé tant de forces 
Pour des empires en papier 
Des rêves déjà presque oubliés, 
Mais que le diable les emporte ! 
Tout me semble dérisoire, 
Evaporé dans le bleu de ton regard. 

Wolfgang, Wolfgang, 
Oh oh oh, Wolfgang,
Je n'attendais rien de toi, qu'une raison d'être là,
Juste une trace avant de partir.
Oh oh, mais de tes rires et de tes bras,
Tu m'inventes un avenir, te regarder pousser me fera grandir.  

Oh oh oh, Wolfgang.
Oh oh oh, Wolfgang. 
Oh oh oh, Wolfgang.

Les Fatals Picards - Le jour de la mort de Johnny





Cela avait fait scandale, mais c'est finalement un bel hommage

vendredi 1 décembre 2017

le retour


Le grand retour des psykks en France

Mais étaient-ils vraiment partis ?

« Selon la loi du 26 janvier 2016, le dispositif Itep, expérimenté aujourd'hui dans dix régions doit en effet être généralisé à l'ensemble des structures en 2018 ».

Donc, avec la complicité de l’ancien gouvernement. Et les gens censés être au courant ne nous avaient pas avertis ? On avait dû le leur cacher à eux aussi... 


  

mercredi 29 novembre 2017

Appel à solidarité


Cagnotte pour aider N. à payer des frais d’avocat pour un procès perdu.

N. a perdu la garde de son enfant, au profit du père, qui nie l’autisme et s’était très peu occupé de l’enfant auparavant.

La plaidoirie de l’avocate de N. a été faite oralement, (pas de mémoire écrit !) sans prise de connaissance du dossier, sans remise des preuves comme les certificats médicaux au juge par cette avocate qui, le matin du procès, a brusquement doublé ses honoraires.

Devant le refus de sa cliente, l’avocate a accepté de revenir au tarif de l’année précédente, mais il faut préciser que cette dernière n’avait pas dit que cette audience serait payante, les honoraires n’ayant jamais fait l’objet de convention. La cliente lui a dit de partir, l’avocate a refusé et a plaidé, avec le résultat que l’on connaît.

L’avocate n’a pas non plus renseigné sa cliente sur le fait qu’elle pouvait bénéficier de l’aide juridictionnelle (même si l’avocat ne l’accepte pas, il doit en informer son client).

L’avocate a saisi le bâtonnier pour se faire payer. Elle ne s’est pas présentée à l’audience. Elle demande 850 € hors taxes, soit 1020 avec TVA (2020 d’honoraires en tout en comptant les 1000 € que sa cliente lui avait déjà réglés pour son affaire).

Le tribunal a reconnu les manquements de l’avocate. (Voir l’image ci-dessous qui rassemble plusieurs extraits du jugement anonymisé).

N. a 500 euros par mois pour vivre, le tribunal lui demande de payer 400 euros HT, 480 TTC + les intérêts à partir de ce jugement + les frais de l’huissier que l’avocate ne devrait logiquement pas renoncer à lui envoyer.

Bref, il est bien évident que N. ne peut pas payer. D’où l’idée de cette cagnotte, en espérant la solidarité des parents d’enfants en situation de handicap.



mardi 28 novembre 2017

Exode des Français handicapés en Belgique : la loterie infernale


Communiqué de Presse

On a beaucoup dénoncé « l’exil » en Belgique des personnes françaises en situation de handicap.

Durant le débat d’entre-deux tours, consacrant sa « carte blanche » au thème du handicap, le futur Président Emmanuel Macron promettait de cesser cet exode sur le quinquennat.

Passant outre cette promesse d’un calendrier, la Secrétaire d’État en charge du handicap, Sophie Cluzel, l’affirmait récemment : les départs non souhaités en Belgique ont cessé. En réalité, les moyens mis en place, 15 millions € pour stopper ces départs sont si dérisoires en regard des 400 millions que coûte chaque année cet expatriation, que cela ne saurait être possible.

Dans la presse belge du samedi 25 novembre 2017, l’exode continue : un établissement belge accueillant des Français en situation de handicap s’agrandit. Article à lire ici.

Qu’en est-il de la prise en charge des frais des familles qui ont accepté, faute de solution équivalente en France, le départ vers la Belgique ? Et des familles frontalières, pour qui venir en Belgique ne soulève pas de problème d’éthique, puisqu’elles partagent le même bassin de vie ?

La réponse : c’est une loterie. Pour certaines, on ne finance plus le transport et/ou l’hébergement. En effet, si le transport est compris dans le prix de journée de l’établissement hébergeur conventionné avec la France, en revanche, les écoles spécialisées et les internats publics scolaires qui dépendent tous deux du ministère de l’Éducation en Belgique, ne reçoivent aucun euro de la France.
Aux familles de se débrouiller pour payer le transport et la quote-part de l’hébergement en internat (pourtant bien moins élevée que le tarif journalier des établissements conventionnés, puisque le contribuable belge le finance en grande partie, mais il n’y a pas de petites économies). Jusqu’à récemment, une disposition tacite existait pour le transport vers ces établissements non conventionnés, afin que la sécurité sociale française le prenne en charge, étant donné que la Belgique donne priorité à l’école pour organiser l’enseignement spécialisé, et non au médico-social comme le fait la France. Après avoir reçu de fameux coups de boutoir lors du précédent quinquennat, il faut croire que cette disposition est passée à la trappe.

Ce « 2 poids, 2 mesures » est d’autant plus choquant que dans cette autre affaire (en France) qui vient d’être jugée (et médiatisée justement ce même samedi), on avait proposé aux parents le transfert vers la Belgique, qu’ils ont refusé. Là aussi, on était d’accord pour payer le transport pour des parents qui ne voulaient pourtant pas la Belgique ! Et pas pour d’autres qui s’y sont résignés faute de solution adaptée en France…

Si le procès coûte à l’État moins cher que la prise en charge en France, l’exode en Belgique, lui, est encore moins cher que les condamnations. Faire des économies de bouts de chandelle sur le transport (qui revient à 5 millions € par an sur les 400 que coûte l’exode) est intolérable. Il entraîne de véritables drames humains. Des enfants privés de leurs parents, des parents privés de leurs enfants, car, faute de remboursement des frais de transport, les familles sont obligées d’espacer les retours de leurs enfants ou leurs visites, voire d’y renoncer. Au scandale français de ne pouvoir apporter de solutions valables sur son sol aux personnes en situation de handicap, s’ajoute celui de ne plus subvenir à leurs besoins.




mardi 21 novembre 2017

Décret "aménagements raisonnables" (Fédération Wallonie-Bruxelles)


Voilà hormis quelques modifications mineures, le projet de décret relatif à l’accueil, à l’accompagnement et au maintien dans l’enseignement ordinaire fondamental et secondaire des élèves présentant des besoins spécifiques est passé aujourd’hui.
Si en général ça va dans le bon sens (un recours pour les refus d’aménagement raisonnable et en cas d’acceptation du recours, la contrainte), il reste, après une relecture rapide, quelques points à souligner :


1)   Ce n’est pas encore directement contraignant, même si ça va dans le bon sens. Encore faut-il qu’un recours après une tentative de conciliation (démarches fastidieuses toujours à la charge des parents ou de l’élève majeur) soit accepté…


2)   Le Délégué Général aux Droits de l’Enfant siègera dans la future commission de l’enseignement obligatoire inclusif, UNIA (ex-Centre Interfédéral pour l’Égalité des Chances) pourra y être consulté, ce sont des points positifs.


3)   La fédération de parents d’élèves concernée y siègera – toutefois pas d’association de parents à besoins spécifiques !!! Ou comment juger par des personnes qui ne seront pas expertes dans le besoin spécifique de l’élève (pour la plupart).


4)   Enfin, partout on rappelle que le « psycho-affectif » est un besoin spécifique. Lorsque la 1ère version du projet de décret était sortie, j’avais soulevé, sans être suivie, la dangerosité de cette expression, véritable gouffre à accusations de parents d’être à l’origine des troubles de l’enfant.


En cette période où de grands « pédagogos » français viennent donner conférences chez les Belges, en disant doctement que les dys n’existent pas mais sont de la faute des parents, et sont chaudement applaudis, c’est inquiétant. Que dire de l’autisme, où la mère est toujours coupable pour beaucoup de professionnels…


Sinon, le projet va dans le bon sens, c’est déjà ça. On ne va donc pas se plaindre devant une avancée.

Edit : après une relecture plus « serrée », je m’aperçois que j’avais omis de signaler que la demande de participation de l’expert extérieur invité par les parents lors des réunions de concertation restait soumise au bon vouloir de l’école.

C’est une grave lacune que d’avoir écarté non seulement les associations de parents à besoins spécifiques de ce décret, mais en plus d’avoir fait que les experts professionnels n’auront qu’une présence aléatoire lors des réunions menant aux décisions.

En conclusion : si les aménagements raisonnables peuvent enfin se voir devenir contraignants avec ce décret, et que cela constitue un gros progrès, ils resteront toutefois le parcours du combattant pour les familles aux prises avec des écoles particulièrement récalcitrantes.

Heureusement qu’il y a des écoles déjà résolument engagées dans l’inclusion scolaire. Elles n’ont pas attendu une loi pour s’y mettre.

Ce décret sera donc surtout utile en ce qui concerne les écoles qui ne sont pas encore pro-actives en la matière ni farouchement opposées.